Tak tu tak sedím a říkám si: „Ach bože, to jsi nám to zavařil. Mně a Mirkovi.“ Já vím, že na všem zlém je něco dobrého – jen se umět dívat a pak hledat. Poznali jsme se náhodou anebo ne? Naše životy byly úplně rozdílné. Málem jsme se nikdy nesetkali. „Tak to je Mirek“, představila mi Mirka dáma, která ho měla v tu dobu na starosti. „Těší mě“, řekl Mirek.

Seděl na invalidním vozíku a snažil se o úsměv. Jeho výraz spíše odpovídal myšlenkám typu „tak koho mi to sem zase přivedli...“ Moc lidem nedůvěřoval, a ani se nedivím. Péče o nemocného je příliš intimní věc. Když jsem ukázala, jak zvládnu Mirka přepravovat z vozíku na postel, jak umím masírovat zchřadlé paže a že vím, co je polohování, vypadal nakonec Mirek spokojeně a dotyčné dámě spadl kámen ze srdce.

Slíbila jsem totiž, že vypomůžu s péčí o pána, který má ALS, než seženou někoho jiného. Sama jsem nebyla úplně zdravá, byla jsem po COVIDU. I přes mé obtíže jsem zvládla domácí práce u Mirka, jeho koupele, cvičení, masáže, polohování, dávání z vozíku na postel i zpět, vycházky atd. Mirek byl velký bojovník, a tím moc pomáhal. Dáma za mě dál sháněla náhradu. Mirek si zval i fyzioterapeuta, aby se zase mohl postavit na nohy, cvičil i za velkých bolestí. Společně jsme pracovali i na jeho projektu, který se týkal velké mistrovské soutěže. To mu zaměstnávalo hlavu a zahánělo chmurné myšlenky. Mirek věřil, že on nad ALS zvítězí.

Bylo po Vánocích. Mirkův stav se zhoršil. Vše se měnilo k horšímu. Pečovatelé přestali zvládat péči a bylo již potřeba odsávat hleny, digitálně vybavovat stolici, hrozila aspirace (vdechnutí) hlenu či jídla, bylo náročnější jídlo připravit a psychika Mirka se zhoršila. Občas byl nervózní i zlý. Paní, která původně měla vše na starosti, odjela do zahraničí, a když zjistila, že Mirek nemá čím platit, a že má dokonce i dluhy, rozhodla se dát od všeho ruce pryč a svěřit Mirka do péče LDN či hospiců. A to vše řešila jen přes mobil.

Nejdřív jsme na Mirkovu péči v režimu 24 hodin zůstali tři. Musela jsem řešit problémy s úřady, s jeho dluhy na nájmu, žádosti o dávky i dovolání ohledně špatného rozhodnutí posudkového lékaře, který rozhodl, že Mirek pečovatele nepotřebuje. Žádost byla podána v době, kdy si už Mirek sám nedokázal vzít pití ani bažanta. A protože v tomto okamžiku už nebylo jisté, kde s Mirkem seženeme peníze na jídlo, na nájem, natož na pečovatele, a protože i pečovatelé se už báli zůstávat s Mirkem sami, a on zase s nimi, odešli i pečovatelé.

„Mirku, jak mám někoho sehnat, když nemohu nikomu zaručit výplatu? Těm dvěma jsem dala zálohu z vlastní nemocenské a doufám, že budou peníze za ten projekt, nebo mě doma „zabijou“ až to zjistí. Znáš přeci mou situaci“.

„Mám plno kamarádů, pro které jsem něco dělal, a i jim dával, napiš jim, jak na tom jsme. Pomůžou.“ řekl Mirek a odkázal mě na tisíc kontaktů v mobilu. Nechtěla jsem mu brát iluzi o kamarádech. Znáte to! Když máte peníze, máte kamarádů plno, ale když pak sám nemáš, tak tě nikdo v lepším případě nezná. V horším případě tě ještě pomlouvají. Tisíc kontaktů! Kdyby každý dal stovku, hned by bylo, jak uhradit nájem a přežít pár měsíců. Ale takhle to nefunguje a Mirek byl zklamaný. Pár lidí alespoň napsalo: „Držím ti palce, je nám to líto.“

„Mirku, chci znát celou pravdu a já ti řeknu svou, jinak to špatně dopadne“, říkám mu. Musíme být na věci, které mohou přijít, připraveni. A tak jsme si řekli ty naše pravdy. Mirek, 45 let. Bohém celý život. Sportovec, podnikatel a lehkovážník, který uměl vydělat peníze a zase je hned utratit. Miloval krásné ženy, jezdil si po světě, nikdy nemarodil. Měl přítelkyni 10 let, děti neměl. Prý ona nechtěla. No, ani se jí nedivím, při jeho stylu života. Teď už toho moc litoval. Mirek hrál hokej, byl brankář, později i funkcionář, pořadatel tenisových a futsalových turnajů. Jeho firma byla po světě známá svými unikáty pro vítězné týmy hokejových a fotbalových turnajů. Jeho medaile, plakety i trofeje jsou opravdu krásné. Mirek byl úspěšný. Na zítřek nemyslel, myslel si, že je nesmrtelný. Průšvihy spojené s podnikáním řešil přes své právníky a penězi.

Můj život byl jiný. Také jsem sportovala a také byla úspěšná. Ale pak jsem se vdala a měla děti. Manžel byl agresivní alkoholik a jediné správné rozhodnutí bylo od něj odejít, jen tak bylo možné ochránit sebe i děti. Bylo to těžké vzít děti, pár igelitek a jít. Ale já hodně pracovala, získala jsem hypotéku, koupila starší dům. Byl náš! Můj a dětí! Pak kvůli nešťastné náhodě shořel a já přišla o vše. Díky okolnostem, neschopným lidem a nedostatku peněz pro ty „správné lidi“, jsem už žádný dům nezískala a ani dluhů jsem se nezbavila. Jen pocit, že musím bojovat, a nesmím se vzdát, mě hnal dál. Vyhraju někdy? Hrála jsem fér, ale bojovala s větrnými mlýny. Vše mi připadalo marné. Chtěla jsem, aby z dětí vyrostli slušní lidé a aby mohly něco pěkného zažít, jinak by můj život ztratil smysl.

Vždycky jsem milovala jarní slunce, vůni lesa a rozkvetlé louky. V okamžiku, kdy jsem zjistila, že toto vše již téměř nevnímám, že mi uniká všechna ta krása a síla světa, jako by už nemělo cenu žít. Byl to už jen boj o přežití.

Mirek vyprávěl o svém životě, dokud mohl mluvit, později už jen s velkou námahou. A já poprvé v životě vyprávěla ten svůj. Oba jsme bojovali a nevzdávali se. Každý bojoval jinými prostředky a za něco jiného. Vlastně ne! Za to stejné! Za svou lásku, za to, co jsme milovali a milujeme. Milujeme a chceme být milováni. Chceme mít to, co milujeme, a tak se také bojíme, že to ztratíme. Strach je hrozný, bere vám sílu a mnohdy vás nutí dělat zbytečné věci. Jste zodpovědní, a to vás dusí, nejste lhostejní, a to vás nutí myslet na druhé, a ne na sebe.

Mít děti je krásné, ale ten strach, abych byla dobrou mámou, aby se dětem nic nestalo, aby to nejhorší se jim vyhnulo. Strach mít muže, abych mu byla dobrou ženou, aby mě neopustil. Strach mít cokoliv, co milujeme. Když o to přijdete, tolik to bolí. Mít radost ze života a život samotný – co když o něj přijdu? Ta smrt, jak je daleko? Kdy přijde? A jaké to bude, když ucítíte, že se blíží. Nemají to snadnější ti, co nemilují? I ty Bože, a Tvůj Syn, co vše kvůli lásce zkusili? A stálo to za to?

Mirku, vím o tobě tolik, co nevědí ani tví nejbližší a ty zase o mně, i o tom soudu, který nejspíš nedopadne dobře. Oba máme strach. Ty už víš, že svou bitvu, do které si se nedobrovolně pustil, nevyhraješ. ALS je krutý a zákeřný protivník. Strach z blížící se smrti udělá i z velkého a odhodlaného chlapa třasořitku. A přesto myslel i na to, jak mi pomoci, abych do vězení nemusela. To ale nebylo v té chvíli na pořadu dne. Chtěl, abych ho držela za ruku. Ptal se, jaké je umírání. Bolí to, když se budu dusit? Trvá to dlouho? Co budu cítit? Nechtěl si intubovat plicní ventilaci ani PEG (výživovou sondu). Odpovídala jsem a už jsem ani neměla sílu zadržovat slzy a snažit se, aby se mi netřásl hlas.

Ráno je lépe. Čeká nás návštěva kina a pak přijede Mirkův kamarád. Musí přijít přesně na čas. Mirek nechce, aby kamarád poznal, jak na tom je, tak leží do poslední chvíle v posteli a teprve když se dole ozve zvonek, rychle Mirka obléknu a dám do vozíku, dovezu ho do kuchyně, postavím před něj kávu a pustím mu televizi jako že je vše v nejlepším pořádku. Po chvíli vidím, že je Mirek unavený a v bolestech. S úsměvem říkám návštěvě, že je čas jít, že máme s Mirkem naplánované akce, které nesmíme zmeškat. Jen zaklapnou dveře, Mirka rychle ukládám do postele, dávám mu léky proti bolesti a uvolňovací masáž. Zase bude lépe.

Ale pak to přišlo. Tušila jsem to. Mirek volá z ložnice, úplně slabě a jiným tónem, než znám. „Už nemůžu, už nemám sílu. Prosím, je čas, abys mi splnila má poslední přání a už chci na to paliativní oddělení.“ Chtěl zajistit péči o maminku, rozdělit a rozdat věci, na kterých mu záleželo, rozloučit se s určitými kamarády a kolegy. Péči o jeho maminku jsem zařídila, věci byly rozděleny a předány. Nejtěžší to bylo s kamarády. Pět kolegů, kamarádů, které měl Mirek rád a kterých si vážil. Já každému musela říct, že se vlastně přišli rozloučit, a že si je Mirek přeje vidět naposled. Že chlapi nepláčou? Nevím, každý z těch pěti, když přicházeli, ptali se, co mají říkat, těžko volili slova.

„Bavte se o svých společných zážitcích, kde jste spolu byli, žádné smutnění“, radila jsem jim. Když odcházeli, plakali. „A je to“, řekl Mirek, když odešel poslední z nich. „Rozdělej to víno, zasloužím si ho. Byla jsi pro mě donedávna neznámý člověk", šeptal Mirek s velkou námahou „a přitom jsi se mnou jako jediná zůstala a nenechala mě dostat do plen v nějakém ústavu, vyhověla jsi mi ve všem, co bylo možné, byla jsi mi oporou, i když jsem byl mockrát protivný.“

Pili jsme to víno, Mirek brčkem. Bylo to víno poslední. Druhý den jsem Mirka odvezla do nemocnice na paliativní oddělení. Věděl, že já pak budu muset nastoupit do výkonu trestu. Každý tedy půjdeme svou cestou. Mirek krátce na to zemřel a já sedím, a to doslova. Sedím tady, dívám se a hledám. Zatím nevím, Bože, co na tomto všem utrpení má být dobrého. Asi bych si měla pořídit brýle, protože nevidím nic.

Potkali jsme se s Mirkem v těžkých chvílích, strávili spolu nějaký ten čas a pak šli každý svou cestou. Pro mě je to díky Mirkovi snazší a jsem za naše setkání vděčná. Najednou vidím ten rozdíl mezi jeho cestou a tou mojí. Já se totiž ještě vrátím zpět domů ke svým milovaným.

Susan T., Vazební věznice Ruzyně